罕见病用药青霉胺片一药难求供药方:今起将逐渐恢复供应

2025-03-06 20:55:55 柚子苗

  (人民日报健康客户端记者 侯佳欣 赵苑旨)“真的太难买了”“现在是真贵啊”,近日,多位患者向人民日报健康客户端记者反映,罕见病用药青霉胺片一药难求。

  1月23日,人民日报健康客户端记者从药品供应方了解到,“1月24日上午10时会释放一批库存,后续药物供应会逐渐回到正常状态。”被问及为何会出现药物货源紧张一事,相关受访者均表示,这背后情况较为复杂,但目前供应已经逐渐恢复。

  记者查询发现,美团买药、叮咚买药等多个线上购药平台无法搜索到药物的购买页面,淘宝等少数平台上部分商家售卖信息还能检索到,但多显示缺货、无法直接购买。此外,供应此药的“信谊药房小程序”上也显示库存为0,暂时无法购买。

  据中国医药信息查询平台,青霉胺片为重金属解毒药,用来医治重金属中毒、肝豆状核变性,及其他药物医治无效的严重活动性类风湿关节炎。反馈该药一药难求的患者中,不少都是肝豆状核变性患者。2018年,国家卫健委等部门联合公布的《第一批罕见病目录》中,肝豆状核变性被收录其中。而据国家药监局,目前‌上海信谊药厂有限公司、北京嘉林药业股份有限公司、上海新亚药业闵行有限公司、上海信谊万象药业股份有限公司四家可生产。‌

  人民日报健康客户端记者发现,在社会化媒体上,反馈缺药的信息从2024年年底开始增多。有患者反馈,“虽然青霉胺片已进入医保,但作为罕见病用药,本身能购买的渠道就不多,很多线上购药平台都没有。信谊药房的小程序偶尔会放出药,但基本很难抢到。”

  就青霉胺片的供应情况,人民日报健康客户端记者1月23日致电上海上药信谊药厂有限公司,工作人员表示,“我们是生产厂商,最近产品也在生产,出厂情况较为正常。”记者随后又联系到信谊药房,工作人员表示,“1月24日上午10时会释放一批库存,后续药物供应将逐渐回到正常状态。”

  记者注意到,这并非青霉胺片首次出现这一问题,2017年和2022年,青霉胺片都曾因断供问题引起外界广泛关注。公开信息数据显示,2017年断供主要是由于原料及质量上的问题;而2022年的缺货则与产品规格调整有关。

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